Justiça determina que bebê paraense receba remédio mais caro do mundo


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A família entrou com um processo judicial junto a União para que o Governo Federal completasse o valor que faltava para que Heitor fizesse o tratamento. O medicamento para a doença custa R$ 12 milhões

Os pais do pequeno Heitor Luz de 1 ano e 11 meses já podem respirar aliviados. A justiça determinou que ele receba o medicamento Zolgensma, que custa R$ 12 milhões. O bebê foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 e teria que tomar a dose única do remédio até os 2 anos.

A criança é portadora do AME que é uma doença neuromuscular degenerativa e progressiva sem tratamento até pouco tempo, que afeta 1 em cada 10 mil bebês nascidos no mundo.

O pequeno Heitor nasceu com uma doença rara: a AME

A família entrou com um processo judicial junto a União para que o Governo Federal completasse o valor que faltava para que Heitor fizesse o tratamento. Há quatro meses, a família tentava arrecadar fundos em campanhas nas redes sociais. Até então, eles haviam arrecadado um pouco mais de R$ 167,6 mil em doações.

Os pais iniciaram campanhas para arrecadar fundos para o tratamento

“Estou com coração mais aliviado. Graças a Deus a gente conseguiu, vamos ter um paraense que vai receber a terapia gênica da doença”, disse emocionada a mãe, Daniele Silva.

Eles embarcam na próxima segunda-feira, 26, para Curitiba (PR). E está marcado para o dia 12 de agosto a aplicação da dose única do medicamento.

Tratamento genético

Conforme o neurologista pediátrico Rodrigo Reis, membro do corpo clínico da Faculdade de Medicina do ABC, “o Zolgensma modifica o DNA do paciente e cria uma cópia funcional, isso em uma única dose. Teoricamente, estamos falando em cura da AME tipo 1, apesar de muito provavelmente as crianças ainda precisarem de atenção multidisciplinar, como fisioterapia e fonoaudiologia”, afirma Reis.

O Zolgensma é o segundo medicamento disponível no Brasil para tratar AME, mas é o primeiro tratamento genético da doença, capaz de reparar genes do DNA do paciente.

Com informações de Romanews


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